”Når man er indlagt, er der nogen, som tager hånd om en, men bagefter er der ingen”

– Hvem skal gribe forældre, som mister større børn?

“Efter en uge begyndte jeg at google, hvem der ellers havde mistet et barn, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg ellers skulle gøre. Hvor henvender man sig henne? Og hvordan finder man de rigtige tilbud? Jeg skulle selv finde det rigtige tilbud, og jeg skulle selv ringe og sige ”min søn er død”. Der er et stort arbejde, som man ikke magter”, udtaler Pernille Møller Jensen.

De to mødre, Pernille Møller Jensen og Jeanette Kramer Pathuel, har begge mistet et barn. Pernille mistede sin søn, Lasse, kun tre dage før hans 16-års fødselsdag, mens Jeanette mistede sin søn, Daniel, da han var 4 år. De oplevede begge, at der manglede et koordineret tilbud, der stod klar med viden, information og terapeutisk støtte målrettet forældre i sorg.

Vi skal hjælpe forældre i sorg

Da Pernille Møller Jensen mistede sin søn, manglede hun tilbud, der kunne støtte og hjælpe hende både i form af muligheden for sorgorlov og i form af et specialiseret, fagligt og terapeutisk tilbud. Som reaktion stillede hun det borgerforslag om sorgorlov, der for nylig blev stemt igennem, og som fra 1. januar 2021 vil give forældre, der mister børn op til 18 år ret til 26 ugers orlov.

Men ved siden af sorgorloven eksisterer der stadig ikke et specialiseret og professionel strakstilbud rettet mod forældre, som mister børn over 2 år.

”Det ville have været rart, hvis der var en, som ringede måske en uge efter, og godt vidste, at min søn var død, og som sagde: ”Du skal vide, at vi er her. Jeg ringer igen om en uge, og hører, hvordan du har det. Det er der også noget anerkendelse i. At det er okay, at du er ked af det. Det havde også været rart at blive tilbudt f.eks. terapeutiskhjælp, en sorggruppe eller lignende. Så kunne jeg selv vælge det fra, hvis jeg ikke ville. I stedet for at jeg selv skulle finde og opsøge tilbud”, fortæller Pernille Møller Jensen.

Fra “total care” til ”no care”

Som det er i dag, findes der ikke et koordineret tilbud, og det er op til den enkelte forælder at identificere og opsøge hjælp, og det er også op til forælderen selv at vurdere kvaliteten af de tilbud, som er derude. Så behovet for en koordineret indsats kan Jeanette Kramer Pathuel nikke genkendende til. Hun mistede sin søn, Daniel, på 4 år i 2017 og trods rosende ord om hospitalspersonalet, så erfarede Jeanette Kramer Pathuel, at hun var alene om at finde et kvalificeret tilbud og kontakte det efter sønnens død.

”Man har lidt følelsen af, at man bliver tabt. Når man er indlagt, er der nogen, som tager hånd om en, men bagefter er der ingen, der tager sig af en. Jeg kalder det, lidt provokerende, for at gå fra ”total care” til ”no care”. Det er i hvert fald den følelse, som man godt kan sidde med som forældre, der har mistet et barn. Især, tænker jeg, hvis man har haft en lang indlæggelse eller et langt forløb på sygehuset. Man skal selv tage kontakt og selv opsøge hjælp i en periode, hvor der ikke er meget overskud.”

Der mangler et koordinerende tilbud

Både Pernille Møller Jensen og Jeanette Kramer Pathuel er blandt de ca. 330 forældre, som hvert år mister et barn i alderen 2-18 år, og den manglende støtte som de begge oplevede, belyser det hul, der er i det sociale net.

“At miste et barn er nok den største sorg, vi som forældre kan opleve, og det er også den alvorligste sorg”, udtaler Birgitte Horsten, der er direktør i Forældre og Sorg – Landsforeningen Spædbarnsdød. “Helt overordnet så viser al forskning, at det at miste et barn er meget voldsomt og alvorligt. Hvor ca. 10% af normalbefolkningen udvikler reaktioner svarende til kompliceret sorg, så har studier vist, at forældre, der mister et barn, har 58% risiko for at udvikle disse reaktioner. De har altså en ekstremt forhøjet risiko. Derfor er det så relevant at tilbyde alle forældre, der mister et barn, støtte på et fagligt specialiseret grundlag, ligesom vi i dag tilbyder specialiseret støtte til forældre, der mister spædbørn. For vi VED, at den tidlige og specialiserede, terapeutiske støtte virker.”

Jeanette Kramer Pathuel er ikke i tvivl om, hvad hun savnede, da hun mistede sin søn.

“Det, jeg manglede, var, at der var nogen, som hjalp mig/os til, hvor vi kunne finde hjælp. De virkelig gode tilbud, som er derude, kan være svære at finde frem til. Det skal systematiseres, og der skal være nogen, som tager ansvar og hjælper de familier, som ikke selv har ressourcerne til at finde deres vej”, forklarer Jeanette Kramer Pathuel og fortsætter. ”Hvorfor skal ansvaret være så kasseopdelt i sektorerne? For mig at se behøver det ikke koste mange ressourcer for at få en mere systematisk overgang for familierne, når de bliver udskrevet fra hospitalet og over til de mange hjælpeorganisationer.”

Også Pernille Møller Jensen ville ønske, at der havde været hjælp at hente.

”Jeg kunne godt tænke mig, at der fandtes et sted, som var nemt at gå til, og hvor man kunne finde oplysninger og få hjælp til det hele. En sørgende mor skal selv kende alle paragraffer. Der er ingen hjælp at hente. Og det går ikke at skulle vente 3-6 måneder på en psykolog.”

Sorgen skal tages alvorligt

I dag er det kun forældre, som mister under graviditeten, ved fødslen eller i barnets første leveår, som har adgang til et professionelt strakstilbud om støtte. Men ifølge Birgitte Horsten, bør vi ikke skele til barnets alder, når det handler om at hjælpe forældre i sorg.

”Forældre er forældre, og sorg er sorg. Men de forældre, som mister større børn, er i høj grad overladt til sig selv. Og det bør ændres.”

Hos Forældre & Sorg – Landsforeningen Spædbarnsdød tilbyder vi allerede gratis, akkrediteret rådgivning af professionelle terapeuter, som har speciale i sorg, til forældre, som mister spædbørn. Forældrene har også adgang til sorggrupper leddet af uddannede frivillige, sorgseminarer, informationsmateriale m.m., som er udviklet på baggrund af nyeste forskning om sorg. De tilbud bør alle forældre have adgang til.

”Vi ønsker, at sikre ligestilling mellem forældre, uanset hvornår de har mistet, og det er en opgave, som vi, som organisation, gerne vil løfte”, siger Birgitte Horsten og uddyber. ”Vi har et solidt fundament, som betyder, at vi – med den rette finansiering – vil kunne udbrede vores tilbud til en større forældregruppe. Derfor arbejder vi lige nu på at skaffe de nødvendige, økonomiske midler, så vi kan hjælpe de forældre, som lige nu står helt alene.”

”Der mangler nogen til at informere om de tilbud, som er derude”

Det tværsektorielle samarbejde, som Forældre & Sorg – Landsforeningen Spædbarnsdød har med landets børne- og fødeafdelinger, betyder, at forældre, som mister spædbørn, hurtigt tilbydes hjælp. Og netop det appellerer til Jeanette Kramer Pathuel. For det er vigtigt, at der er nogen, som griber forældrene, så snart de har mistet og sorgen rammer. Uanset barnets alder. Hun har et tydeligt ønske på vegne af de forældre, som i fremtiden kommer til at opleve at miste et barn.

”Det er mit indtryk, at foreningen Forældre og Sorg – Landsforeningen Spædbarnsdød lykkes virkelig godt med overgangen for de forældre, der mister et spædbarn allerede nu, så hvorfor skulle dette ikke kunne effektueres i forhold til forældre, der mister et ældre barn? Vi står helt alene. Der mangler nogen til at informere om de tilbud, som er derude. For dem finder man bare ikke selv i sorgen, hvis ikke man har resurserne.”