Det svære valg
Det svære valg
Hos Landsforeningen Spædbarnsdød har rådgiverne fået en del henvendelser efter DR2’s programmer Død over Downs blev sendt. For nogle forældre betyder fokus på emnet, at tvivlen – hvorvidt det nu var det rigtige valg eller ej – kommer igen.
Af Pernille Verner Madsen
DR 2 viste i efteråret udsendelserne Død over Downs. De var med til at sætte fokus på de svære valg, man som forældre står med, når man får at vide, at det barn man venter har en kromosomfejl, eller andet, der kan have alvorlig betydning for barnets helbred og/eller livskvalitet.
At træffe valget om hvorvidt man vil afbryde graviditeten, eller man ønsker at fortsætte gør, at man som menneske skal træffe et af livets sværeste og måske også vigtigste eksistentielle valg. Valget handler blandt andet om etik, værdien af liv, hvornår er et liv værdigt at leve. Og hånd i hånd med de eksistentielle valg bliver mange forældre også ofte ramt af en følelse af skyld og tvivl midt i sorgen.
Mange af de forældre, der taler med rådgiverne i Landsforeningen Spædbarnsdød har truffet valget om at afbryde graviditeten. En beslutning, der rummer ansvarlighed overfor og kærlighed til det lille barn. Men også en beslutning, der kan være så svær at tage, at mange forældre igen og igen stiller sig selv spørgsmålet, om det nu var det rigtige valg.
”Forældrene giver ofte udtryk for, at skyld og tvivl kan fylde meget i tiden efter. Tanker om: ”Traf jeg nu den rigtige beslutning”? Og en næsten skamfuldhed over at skulle vælge for sit barn kan fylde rigtig meget, og det kan gå ind og komplicere sorgforløbet”, siger Birgitte Horsten, sekretariatschef i Landsforeningen Spædbarnsdød. ”Vi gør meget ud af at tale med forældrene om det valg, de har skullet træffe, de tanker de havde og de følelser, som de nu går med. Noget, der fylder for de fleste forældre, er at få set nærmere på hvad ”skyld” for eksempel er. Ofte giver det forældrene en stor lettelse, når vi udskifter ordet ”skyld” med ”ansvar” – at tydeliggøre det ansvar for deres barn og familie, de tog, da de besluttede at afbryde graviditeten.
Hverken rigtigt eller forkert
Når forældrene får at vide at, der er noget galt med deres barn, er det ikke altid, at lægerne kan fortælle præcist hvordan deres barns liv vil blive. De kan blot konstatere, at noget er anormalt, og det kan gøre det endnu sværere at træffe valget.
”Ofte er det jo en en beslutning, hvor der ikke nødvendigvis er noget rigtigt eller forkert. Og det er en beslutning, man som forælder forsøger at tage på så oplyst et grundlag som muligt, men lægerne ved jo ikke altid, hvad konsekvenserne er. De kan bare sige, at der er noget, der ser forkert eller alvorligt ud. Men de kan ikke sige, hvordan livet vil være for barnet, hvis forældrene traf et andet valg. Derfor er det også en beslutning, som mange aldrig bliver helt færdige med”, siger hun.
Deltagelse i Sundhedsstyrelsens referencegruppe
I programmerne Død over Downs blev der blandt andet sat fokus på den klinisk genetiske rådgivning forældrene får, og der blev stillet spørgsmål ved, om informationen bør være anderledes.
I Landsforeningen Spædbarnsdød oplever vi også, at forældrene ikke altid har følt sig tilstrækkeligt klædt på til at træffe valget.
”Forældrene oplever generelt, at de får en fin og ordentlig behandling på hospitalet. Men mange af dem har, set i bakspejlet, alligevel manglet både etisk og socialfaglig viden om, hvad der ville være sket, hvis de havde truffet et andet valg. De har manglet viden om, hvad vil det sige at leve med et barn med et alvorligt og måske livstruende handicap. Selv om lægerne forsøger at oplyse så neutralt som muligt, oplever mange forældre alligevel at der er en uudtalt forventning om, at hvis der er noget galt, så vælger man sit barn fra”, siger Birgitte Horsten. ”Det opleves af nogle forældre som om, der implicit sættes lighedstegn mellem fund, der kan have alvorlige konsekvenser for barnet, og en afbrydelse af graviditeten.
En del forældre oplever ifølge Birgitte Horsten også at føle sig presset til at gennemføre den provokerede fødsel hurtigere, end de er klar til.
”Der kan være en tendens til, at hvis der bliver fundet sygdom hos barnet, vil lægerne rigtig gerne hjælpe forældrene med at få graviditeten afsluttet hurtigst muligt. Lægerne føler måske, de hjælper forældrene ved at handle hurtigt – men problemet er, at ikke alle forældre ser det sådan. For dem er det jo ikke bare et problem, der skal fjernes, men et barn de mister. Og derfor har mange brug for tid til at tænke sig om og måske også til at tage afsked med barnet”, siger Birgitte Horsten.
