”Jeg bærer ansvaret resten af livet”

”Jeg bærer ansvaret resten af livet”

En af dem, der har truffet det svære valg om at afbryde graviditeten med et Downs-barn, er Ruth Horak. Her fortæller hun om, hvordan hun oplevede det at skulle vælge for sit barn.

Af Pernille Verner Madsen

”Selvfølgelig kom det bag på mig, at der var noget galt til nakkefoldsscanningen, men jeg var jo godt klar over, at det var et muligt resultat. Vi havde, både inden nakkefoldsscanningen og også i ventetiden efter moderkageprøven, talt om, at vi ikke ville beholde barnet, hvis der var Downs syndrom eller andre alvorlige kromosomfejl. Men samtidig kunne jeg godt mærke, at det var noget fuldstændig andet at snakke teori og at snakke praksis”, husker 41-årige Ruth Horak.

Det er otte år siden, hun blev gravid med en dreng. I forvejen havde Ruth og hendes mand en lille pige, Judith, på 2 år. Ligesom de fleste andre gravide forventede Ruth, at nakkefoldsscanningen ville vise et raskt barn – i stedet fik de en risiko på 1:85 for trisomi 21, altså Downs syndrom. Ruth og hendes mand valgte at få lavet en moderkageprøve, som slog fast, at Ruth var gravid med en dreng med Downs syndrom.

 

Manglede information

”For min mand var forskellen på at træffe valget i teori og i praksis nok ikke helt så stor, som den var for mig. Det, at jeg skulle forholde mig til et barn, jeg vidste, jeg havde i maven og træffe en beslutning og sige: Det er dét barn, jeg ikke vil have, og det er dét hjerte, der skal stoppe med at slå. Det gjorde en kæmpe forskel”, siger Ruth Horak.

Ruth Horak oplevede, at lægerne var gode til at informere om, hvad Downs syndrom er, og om at hun havde mulighed for at afbryde graviditeten, og hvordan en provokeret fødsel foregår. Men der var ikke nogen information om, hvilke støttemuligheder, hun havde, hvis hun valgte at fortsætte graviditeten. Hun fik heller ikke information om, hvad det vil sige at være forælder til et handicappet barn, eller hvordan hun kunne få kontakt til familier, der lever med Downs syndrom. Sandsynligvis fordi hun og hendes mand havde udtrykt ønske om at afbryde graviditeten. Men set i bakspejlet ville hun gerne have haft den information.

 

Følelser var til besvær

Samtidig følte Ruth heller ikke, at lægerne kunne rumme, at hun var ked af det.

”Jeg husker, at en af lægerne direkte spurgte, om jeg ikke var glad for, at de havde fundet fejlen, så jeg ikke skulle have det barn”, siger Ruth og uddyber:

”Jeg følte, jeg var til besvær med de følelser, jeg havde. Det var som om, jeg som patient var reduceret til en krop, og der skulle helst ikke være et hoved eller et hjerte, der hang fast i min krop. De ville gerne behandle min mave, men de ville helst ikke forholde sig til resten”, siger Ruth. Hun oplevede dog, at sygeplejerskerne langt bedre end lægerne forstod hendes følelser.

Ruth og hendes mand var enige om at stoppe graviditeten, men Ruth havde brug for nogle dage blandt andet til at tage afsked med deres ufødte barn. Det følte hun ikke, der var megen forståelse for i sundhedssystemet.

”Jeg kan godt forstå, at de havde travlt, og at der ikke skulle gå for mange dage, men de ville nærmest have mig ind næste dag. Og dét var jeg ikke parat til. Jeg følte mig virkelig presset tidsmæssigt – det skulle bare gå stærkt. Det synes jeg var en unødvendig belastning”, husker Ruth, der endte med at få tre dage, inden fødslen blev sat i gang.

”Det var vigtigt for mig at have de dage. Hvis jeg ikke havde fået dem, tror jeg, det havde været en meget tungere proces. Fordi det ville være gået hen over hovedet på mig, hvad det var, der var ved at ske”.

 

Etisk dilemma

Rationelt set var Ruth og hendes mand ikke i tvivl om beslutningen.

”Jeg har en fætter som er mildt mentalt handicappet, og selv om han ikke er hårdt ramt i forhold til mange andre, har det været en kæmpe belastning både for storebroderen og for familien, især moderen. Jeg havde derfor i baghovedet, at jeg ikke ville byde min datter, at hun skulle vokse op i skyggen af en handicappet lillebror”.

”Men alligevel synes jeg, det var svært rent etisk at forsvare beslutningen over for mig selv. Fordi jeg dybest set synes, at jeg tager et liv. Jeg vidste, hvorfor jeg gjorde det, men rent etisk havde jeg det sådan, at: Hvem er jeg til at kunne træffe sådan en beslutning? Hvem er jeg, der kan bestemme, at et menneske ikke har ret til at leve”? siger Ruth.

 

Ansvar i stedet for skyld

I dag er det otte år siden, Ruth mistede sin søn Benjamin ved en provokeret fødsel. Kort tid efter blev hun gravid igen og fik sønnen Christian, der i dag er syv år. Ruth og hendes familie lever i dag et godt liv, men det etiske aspekt af sin beslutning, bliver hun aldrig færdig med.

”I dag har jeg det stadig sådan, at jeg rent etisk ikke ved, om jeg har en god nok forklaring. Det har jeg så valgt er et ansvar, jeg må bære resten af livet. Det er en beslutning over liv og død, som jeg har valgt at træffe på ukendt grundlag, for jeg ved jo ikke, hvordan hans liv ville være blevet”.

Noget af det, der har hjulpet Ruth, var at tale med en hospitalspræst, selv om hun ikke er religiøs.

”I starten brugte jeg meget ordet ”skyld”, men præsten sagde, at hun syntes, det ord var lidt fejlvalgt. Fordi hvad kunne jeg bruge skyld til? Hun ville hellere have, at jeg tænkte på ordet ”ansvar”. At jeg, ved at træffe en beslutning, påtog mig et ansvar, og det samme gjorde jeg, hvis jeg ikke traf noget valg. Jeg kunne ikke slippe uden om ansvaret. Og ansvar var noget, jeg mere aktivt kunne forholde mig til end skyld”.

”Det er vel også en del af det at være voksen og at være menneske at se i øjnene, at alle beslutninger medfører et ansvar – også dem vi måske undlader at træffe”, slutter Ruth.

 

Nye retningslinjer for fosterdiagnostik

De seneste retningslinjer for fosterdiagnostik blev lavet i 2004. Sundhedsstyrelsen gik i gang med at revidere dem i 2016. Landsforeningen Spædbarnsdød er med i den referencegruppe, der skal sætte rammerne for de nye retningslinjer.