Phd om Sorg: Efterladte forældre møder modsatrettede holdninger til deres sorg
Om Ester Holte Kofods PhD afhandling “Parental Grief after Infant Loss – Grief as a Normative Practice”

Af Ditte Toft Juste, journalist Landsforeningen Spædbarnsdød

Fra de første spæde striber på graviditetstesten, de første hjerteblink på ultralydsskærmen og graviditetsbøgernes billedlige fremstillinger af barnets udvikling fra uge til uge, knytter vi os til vores barn, længe inden det bliver født. Når et barn dør, opleves det af de fleste som et brud på naturens orden, og som det værste, man som forældre kan opleve. Ikke desto mindre mødes mange efterladte forældre med en forestilling om, at sorgen afhænger af, hvor længe barnet har levet.

Modsatrettet syn på sorg
Ester Holte Kofod, tidligere rådgiver ved Landsforeningen Spædbarnsdød, cand. psych. og ph.d ved Aalborg Universitet, forsvarede i juli 2017 sin afhandling, der undersøger efterladte forældres sorgerfaringer i forbindelse med tabet af et spædbarn, heriblandt hvordan forældrene oplever mødet med omverdenens forventninger i deres sorg. I sin forskning har hun også undersøgt forældres erfaringer med at benytte sig af Landsforeningen Spædbarnsdøds tilbud.
”De forældre jeg har interviewet oplevede ofte omgivelsernes reaktioner på deres sorg som meget modsatrettede. På den ene side mødte de en forståelse af, at det er sorgfuldt at miste et barn. På den anden side mødte de somme tider den holdning, at ”det var godt, I ikke lærte jeres barn at kende”. Det bliver man fanget i som forældre, der mister tidligt”, siger Ester Holte Kofod.

Det er så usynligt for omverden
Ester Holte Kofod har baseret sin forskning på kvalitative interviews med 13 efterladte forældre, der alle havde mistet et barn i den sidste del af graviditeten eller i den første uge af barnets liv. Forskningen viser, med Ester Holte Kofods egne ord, at forældres sorg efter spædbarnsdød i vores kultur er omgærdet af diffuse og modsatrettede forståelser, både af hvad sorg er, og af hvad, det indebærer, at miste et spædbarn.

Jordemødrene gjorde ham til far
For i hospitalsregi oplevede forældrene hovedsageligt, at deres sorg blev mødt med anerkendelse, og en af de fædre Ester Holte Kofod interviewede i forbindelse med sin forskning, fortalte at jordemødrene på hospitalet var med til at gøre det muligt for ham at forholde sig til sit barn som et rigtigt barn – som hans søn, og ikke blot en ”mislykket graviditet”, som han først havde været tilbøjelig til at tænke. Ude i den ”virkelige verden” oplever mange forældre at denne forståelse er mindre entydig: Selvom de fleste af forældrene i undersøgelsen fortæller, at de er blevet mødt med megen omsorg og sympati, har mange også mødt manglende forståelse, berøringsangst og forlegenhed.
”Sorgen bliver ofte undervurderet, fordi mange tænker, at det er mindre slemt, når man ikke har haft mere tid til at ”lære barnet at kende”, som mange udtrykker det. Samtidig står forældrene med den smerte det er, at være blevet forældre uden at have sit barn hos sig – og med en dyb sorg, også over den fremtid, man har forestillet sig med og for sit barn. For forældrene er det langt fra status quo. De ER blevet forældre, men det er så usynligt for omverden”, siger Ester Holte Kofod.

Deres døde barn fik en betydning hos Landsforeningen Spædbarnsdød
Nogle af de spørgsmål som efterladte forældre står over for er ”sørger jeg for lidt, sørger jeg for meget, er det okay at vise billeder af mit barn, bliver jeg nogensinde glad igen”, og det kan være svært at finde svaret i sig selv eller hos sin partner, der også står midt i sorgen.
Ester Holte Kofod stillede i sine interviews forældrene spørgsmål om, hvordan de havde brugt de tilbud og den støtte, der var hos Landsforeningen Spædbarnsdød. De forældre der deltog i studierne, havde alle i større eller mindre grad brugt Landsforeningen Spædbarnsdøds tilbud.
”For nogle af forældrene har Landsforeningen været et sted, hvor deres døde barns eksistens er blevet socialt bekræftet. Som en af mødrene i undersøgelsen formulerede det, ”Her kan alle se, at vi er forældre, og at vi har vores barn med os”. De ser det som en platform for gensidig støtte og et rum, hvor der frit kan tales om de forskellige forventninger man møder fra sine omgivelser, når man har mistet et spædbarn”, siger Ester Holte Kofod. Forældrene fremhævede eksempelvis følelsen af at have et tilhørssted, at møde rollemodeller i form af forældre der har mistet flere år før dem og anerkendelsen af deres sorg som nogle af det væsentligste ved foreningens tilbud.

Der findes ikke én rigtig måde at leve med sorgen på
Det var, som før nævnt, varierende i hvor høj grad de efterladte forældre i forskningsprojektet havde benyttet sig af landsforeningens tilbud. For nogle af forældrene var tanken om at skulle rumme andres sorg og tabshistorier, mens de selv var i så dyb sorg, simpelthen for overvældende. I disse tilfælde kan rådgiverne potentielt spille en væsentlig rolle, ved at tilbyde støtte og anerkendelse i sorgen, uden at man direkte bliver konfronteret med andres sorg.
Ester Holte Kofod fremhæver, at rådgiverne spiller en væsentlig rolle i at vejlede forældrene i, hvordan de bedst kan drage nytte af foreningens tilbud og finde deres vej i sorgen. ”Der findes ingen pakkeløsninger, der passer til alle, ligesom der ikke findes én rigtig måde at leve med sorgen over at have mistet et barn,” afslutter hun.

Faktaboks:
Ester Holte Kofod er nu tilknyttet forskningsprojektet ”Sorgens kultur” på Aalborg Universitet.
Hun og hendes mand mistede et barn for 12 år siden ved en for tidlig fødsel.

I kan læse mere, og downloade den fulde PhD her